S kvalitní pomocí se stomik setkává při řešení zdravotních problémů ze strany odborných lékařů a stomických sester. K rychlému návratu do normálního života pomůže výběr správných pomůcek a zvládnutí péče o stomii. Největší problémy však činí psychické zvládnutí nové situace. Zde mohou pomoci spolky stomiků, České ILCO, školení dobrovolníci a pomoc psychologa.
Dnes je o nové stomiky obvykle dobře postaráno lékaři a stomasestrami, je k dispozici široký sortiment snadno dostupných stomických pomůcek. Před 33 lety, kdy jsem se stal stomikem, byl jsem v obtížné situaci. Běžně byly používány Janošíkovy pásy, tuhé kožené opasky s kroužkem, do kterého se vkládal obyčejný igelitový sáček. Systém nezachytával odér (obrázek 1). Stomik se jen velmi obtížně mohl vrátit do normálního života.
Největší problémy činí psychické zvládnutí nové situace. Mnohým se zdá, že pro ně život prakticky končí. Hledají odpověď na otázky: Co dál? Jak žít se stomií? Skončil dosavadní normální život? Každý stomik již před operací potřebuje informace o povaze onemocnění, které vede k vytvoření stomie, ale zejména o životě se stomií, vhodných pomůckách, problematice ošetřování stomie, možných komplikacích, o tom, jak zvládat běžné životní situace. Problémy, se kterými se setkáváme, patří k určitému tabu, o němž naše společnost nerada hovoří. Kdo může hlavně novým stomikům pomoci (obrázek 2)?
Dostupné stomické pomůcky
K rychlému návratu do normálního života pomůže výběr správných pomůcek a zvládnutí péče o stomii. V České republice dnes existuje osm firem, které dodávají stomické pomůcky. Mají bezplatné telefonní linky, na kterých poradí v případě problémů s pomůckami. Stomické pomůcky dostupné u nás jsou plně hrazeny zdravotními pojišťovnami. Aktuální a kompletní informace lze nalézt v zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění (pomůcky pro stomiky a urostomiky jsou v příloze č. 3, oddíl C, skupina 03). Stanovené limity jsou pro většinu stomiků vyhovující. Zejména u nových stomiků se setkáváme s tím, že počet sáčků nedostačuje. Doporučujeme konzultovat problém se zkušenou stomasestrou, hledat jiný typ pomůcky a zvládnout postup ošetření stomie.
V poslední novele zákona se od tohoto roku podařilo navýšit počet sáčků a podložek pro děti do 6 let na dvojnásobek, netýká se to však příslušenství. Další velká změna a průlom do kompetence lékařů je, že sestry mohou předepisovat některé zdravotnické prostředky. Týká se to i stomických pomůcek. Bohužel výběr toho, co mohou předepisovat stomické sestry, je omezený. Výčet je v příloze č. 3 zákona č. 48/1997 Sb. Bližší informace poskytují infolinky stomických firem, stomasestry a spolky stomiků.
Spolky stomiků – většina klubů vznikla v první polovině 90. let
Od roku 2014 vešel v platnost nový občanský zákoník. Podle něj byly kluby překlopeny na spolky. Registraci místo Ministerstva vnitra převzaly rejstříkové soudy (krajské soudy). Kluby stomiků organizují schůzky, přednášky lékařů a stomasester, prezentace nových pomůcek, pořádají návštěvy divadel a zájezdy. Vyvrcholením činnosti bývají rekondiční pobyty. Výhodou je, že se na akcích setkávají stejně postižení a jejich partneři, a tak nemusí mít obavy z případných problémů. Postižený si postupně ověřuje, že může dělat prakticky všechno jako před operací. V současné době u nás funguje 16 spolků stomiků.
České ILCO pomáhá už 30 let
U nás žije přibližně 14 tisíc stomiků. Důležitá je obhajoba zájmů stomiků při jednáních se státními orgány, zdravotními pojišťovnami, spolupráce se zdravotníky a firmami, reprezentace našich stomiků v mezinárodních organizacích. Proto byla v roce 1992 vytvořena celostátní organizace České ILCO (zkratka latinských slov ILeum a COlon), která sdružuje spolky stomiků. V tomto roce oslavilo 30. výročí založení. Za třicet let práce se České ILCO stalo významnou a respektovanou organizací nejen u nás, ale i v mezinárodním měřítku. Některé z hlavních aktivit:
- Od roku 1993 je členem Světové organizace stomiků (IOA) a Evropské organizace stomiků (EOA).
- Informační a poradenské centrum (Polská 15 v Praze 2) funguje jako kontaktní místo pro stomiky a jejich blízké. V roce 2021 oslavilo infocentrum Českého ILCO již 10 let svého fungování. Za dobu existence infocentra jej navštívilo více než 1 000 stomiků nebo jejich blízkých. Bylo edukováno téměř 330 zdravotních sester a 180 studentů zdravotních škol. Zkušení stomici rádi poradí, zodpoví otázky ohledně znovuzapojení do normálního života osobně nebo telefonicky. Ročně vyřídí 2 500–3 000 dotazů, v roce 2021 to bylo dokonce přes 4 000 dotazů. Jsou zde k dispozici informační letáky a brožury výrobců pomůcek. Ve vybavené knihovně jsou tituly, které se týkají péče o stomie, prevence onemocnění střev, diagnostiky, výživy aj.
- Jednou až dvakrát ročně vydává pro své členy a další zájemce Zpravodaj s rozsahem 50–60 stran. Od loňského roku se dočkal nové vizuální podoby i názvu ILCO Magazín. ILCO Magazín je volně dostupný v elektronické podobě i na webových stránkách. Je určen jak stomikům, tak veřejnosti v rámci osvěty o životě se stomií. Nově byla nastartována služba newsletteru. Záměrem je minimálně dvakrát ročně elektronicky informovat registrované zájemce o novinkách.
- Velmi intenzivní je spolupráce s Ministerstvem zdravotnictví ČR. Ing. Marie Ředinová je členkou pacientské rady ministra zdravotnictví. Vede pracovní skupinu Zdravotní prostředky. Mimo jiné tak mohla připomínkovat návrh na změnu přílohy č. 3 zákona č. 48/1997 Sb., která se týká stomických pomůcek. Od letošního roku M. Ředinová zastupuje pacienty v komisi pro implementaci Národního onkologického programu (NOP).
- České ILCO vyhlašuje soutěž „Moje stomická sestra“. Cílem ankety je ocenit práci, empatii a pochopení, které mají stomické sestřičky pro každého stomika. V roce 2021 v této anketě hlasovalo 306 respondentů a celkem bylo nominováno 96 stomických sestřiček z celé ČR. Nejvíce hlasů získala stomasestra Blanka Pupíková z Fakultní nemocnice Ostrava.
- České ILCO řešilo a řeší celou řadu projektů na pomoc stomikům. Aktuálně v roce 2022–2023 je to projekt „Ano, my můžeme“ podporovaný z norských fondů v rámci malého grantového schématu programu Zdraví. Cílem projektu je ucelenější a komplexnější péče o stomiky, zlepšení informovanosti o životě se stomií a robustní osvěta, specializované vzdělávání členů organizace a dobrovolníků, odborná psychologická péče o stomiky a jejich blízké, personální posílení organizace a zvýšení kompetencí členů spolků, vytvoření metodiky a funkčního systému dobrovolnictví. Probíhající a připravované aktivity v rámci projektu lze nají na webu www.ilco.cz/aktivity-a-projekty/ano-my-muzeme/.
- Další aktivity Českého ILCO lze souhrnně nalézt na webu www.ilco.cz. Jsou zde informace o prvních krocích se stomií, rady a osobní zkušenosti, řešené projekty, soutěže, kontakty na spolky stomiků a na firmy dodávající stomické pomůcky.
Vyškolení dobrovolníci nabízejí psychickou podporu
O tělesnou schránku nemocného je u nás již relativně dobře a odborně postaráno, jsou dostupné kvalitní pomůcky, které umožňují stomikům návrat do běžného života. Psychika osobnosti ovlivněná chorobou je stále ještě v pozadí, mimo intenzivní zájem. Jednou z možností jejího pozitivního ovlivňování je využití zkušených vyškolených stomiků – dobrovolných návštěvníků. Bezpodmínečně nutné je, aby dobrovolník absolvoval přípravu podle programu schváleného Českým ILCO.
Úkolem dobrovolníka je snížení míry stresu, dobrovolník by měl navodit normální realistický postoj k nemoci, zmírnit přehnané obavy. Má informovat o pomůckách, jaké jsou zkušenosti s jednotlivými typy pomůcek, o životě se stomií, jak lze žít plnohodnotným životem, o možnostech věnovat se zájmům, sportu, kulturním a společenským aktivitám, o možnostech cestování. Měl by hovořit o vlastních zkušenostech, jak překonal prvotní problémy, jak nyní žije, informovat o spolcích stomiků a Českém ILCO, co nabízejí apod.
Dobrovolník se zásadně nevyjadřuje ke stavu pacienta, nenabízí pomoc při aplikaci pomůcek, nehodnotí terapeutické postupy a opatření a také „nedělá reklamu“ některé z firem distribuujících pomůcky. Za svůj základní úkol považuje uklidnit pacienta a poskytnout mu optimistický pohled do budoucnosti.
Sdružení České ILCO centrálně zabezpečuje přípravu dobrovolníků již od roku 2003. V loňském roce bylo vyškoleno 10 nových dobrovolníků. Pravidelně jsou organizována setkání dobrovolníků a výměna zkušeností. S využitím dobrovolných návštěvníků v nemocnicích není dosud mnoho zkušeností. Někteří lékaři a zdravotnická zařízení pomoc dobrovolníků vítají a podporují, jiní ji odmítají. Smluvně je spolupráce zajištěna s VFN Praha a FN Ostrava.
ILCO linka
ILCO linka psychologické pomoci je určena pro všechny pacienty se stomií (nebo před jejím vytvořením) a také pro jejich blízké. Cílem je poskytnout psychologickou podporu, která pomůže vyřešit problémy a situace, se kterými se pacienti často potýkají. Linka je dostupná od 7. 2. 2022 do 31. 12. 2023 každých 14 dní vždy v pondělí 16:0 –18:00. Každý zájemce si může rezervovat maximálně 60 minut na webu www.ilco.cz/ilco-linka/. Garantem linky je doc. PhDr. Laura Janáčková, CSc., konzultace jsou zdarma. Cena hovoru je běžná podle tarifu volajícího.
Závěr
Stomici jsou poměrně dobře organizovaná skupina zdravotně postižených. Přejeme si, aby nás naše postižení limitovalo co nejméně a aby co nejméně postihovalo naše okolí. Když už se tak stane, je dobré vědět, na koho se lze obrátit.
doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc.
České ILCO, Slezský klub stomiků Ostrava